PKS Clinic Europe
Una struttura integrata di RICERCAASSISTENZAper i bambini con PKS
La Sindrome di Pallister–Killian (PKS) è una patologia genetica rara che, subito dopo la sindrome di Down, rappresenta una delle prime cause cromosomiche di ritardo mentale.
Il progetto PKS Clinic nasce per offrire un centro di riferimento specialistico – con valutazioni neurologiche, genetiche, multisistemiche e supporto psicosociale – e un sostegno concreto alle famiglie, affrontando tutte le sfide diagnostiche e terapeutiche.
La PKS Clinic Europe opera presso l’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria e l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e offre, in regime di ricovero o in day hospital, visite multidisciplinari (neurologia, cardiologia, pneumologia, gastroenterologia, ortopedia, …).
Obiettivi del progetto PKS Clinic
- Istituire un Centro di Eccellenza per la PKS con percorso assistenziale integrato e multidisciplinare.
- Sviluppare un Registro Internazionale sulla PKS per raccogliere dati clinici, genetici e terapeutici.
- Formazione Specialistica per medici e specialisti in tutta Italia sull’ultima evidenza scientifica.
- Sostegno Psicologico Integrato con programmi di counseling e gruppi di supporto, inclusi i siblings.
«PKS Clinic Europe: un modello innovativo che integra cura clinica, ricerca e supporto psicosociale per i bambini con PKS e le loro famiglie.»
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