In questa sezione abbiamo raccolto una serie di link verso siti che riteniamo particolarmente interessanti, che interessano le malattie rare e la loro terapia.

In questi ultimi anni ha preso piede la creazione di Associazione di genitori di bambini affetti da malattie rare. Anche per la Sindrome di Pallister-Killian è successo la stessa cosa. Sulle orme della Associazione PKS KIDS USA, anche in Europa e in Australia sono nate esperienze simili.

Alcuni organismi svolgono attività di partneriato con la nostra Associazione: Telethon, Uniamo, Eurordis e Unique. Una garanzia per quanto riguarda la ricerca per le malattie rare. 

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