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In questa sezione abbiamo raccolto una serie di link verso siti che riteniamo particolarmente interessanti, che interessano le malattie rare e la loro terapia.

Associazioni PKS nel mondo

In questi ultimi anni ha preso piede la creazione di Associazione di genitori di bambini affetti da malattie rare. Anche per la Sindrome di Pallister-Killian è successo la stessa cosa. Sulle orme della Associazione PKS KIDS USA, anche in Europa e in Australia sono nate esperienze simili.

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Alcuni organismi svolgono attività di partneriato con la nostra Associazione: Telethon, Uniamo, Eurordis e Unique. Una garanzia per quanto riguarda la ricerca per le malattie rare. 

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