Malattie Rare

Malattie Rare

  • ARS Liguria - Sportello malattie rare

    È operativo, presso la Direzione Sanitaria dell’Istituto G.Gaslini, lo Sportello Malattie Rare della Liguria
    Lo Sportello nasce per volontà dei pazienti, delle associazioni, dell’Agenzia Regionale Sanitaria e dell’Assessorato alla Salute della Regione Liguria con l'obiettivo di aiutare la persona affetta da una malattia rara e la sua famiglia ad uscire dall'isolamento sociale, consentendole un miglior utilizzo delle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti pubblici e dal volontariato sociale.

  • Candles of Hope 2015 - Rare Chromosome Disorder Awareness Week

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    Anche quest'anno PKS Kids Italia Onlus celebra, insieme al compleanno del piccolo Giacomino,  la settimana della Consapevolezza Disordini Cromosomici Rari, alla sua seconda edizione.

    Nel 2014 Candles of Hope ha dato inizio alla raccolta fondi per l'istituzione di una borsa di studio per due giovani medici italiani presso il Children Hospital di Philadelphia, nel team del prof.Krantz che conduce studi sulla PKS.

    Grazie all'enorme generosità dei nostri sostenitori, + stato possibile completare la raccolta fondi in pochi mesi e stiamo completando la fase di stesura del bando di concorso.


    Scopri insieme a noi quale sarà il nostro obbiettivo per il 2016 e aiutaci a sostenere i nostri progetti, trascorrendo con noi una bellissima serata, facendo del bene!

    Registrati subito

  • Candles of Hope 2015 - Rare Chromosome Disorder Awareness Week 2015

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  • Centri Malattie Rare - Puglia

    E' attivo presso l'Ospedale Consorziale Policlinico di Bari il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per Malattie Rare.
    A tale Centro è possibile rivolgersi sia in caso di diagnosi certa di malattia rara sia in caso di sospetto o familiarità di malattia rara.

  • Centro Coordinamento Malattie Rare Campania

    La Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Campania è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 1362 del 21 ottobre 2005 (BURC n.59 bis del 14 novembre 2005) ed è attualmente costituita da 11 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.

  • Malattie rare - Motore di ricerca - Emilia Romagna

    Questo motore di ricerca serve per aiutare le persone interessate ad orientarsi tra i servizi di assistenza, relativi alle malattie rare, offerti dal Servizio sanitario regionale dell'Emilia-Romagna. Per ogni patologia, fornisce l´elenco dei Centri che in Emilia-Romagna sono stati individuati per la diagnosi e la cura.

  • Malattie Rare - Trentino Alto Adige

    I Piani Sanitari Nazionali (PSN) 1998-2000, 2003-2005, 2006-2008 hanno indicato - fra le priorità del Servizio sanitario nazionale - la tutela dei soggetti colpiti da malattie rare. In particolare, su indicazione del PSN 1998-2000, il 18 maggio 2001 viene approvato, per approntare una risposta istituzionale alle problematiche correlate alle malattie rare, il Decreto Ministeriale 279/2001.

  • Rete delle malattie rare - Sardegna

    Il sito ufficiale del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare Sardegna - Ospedale Regionale per le Microcitemie, via Jenner s/n - n.verde: 800095040 email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

  • Rete interregionale delle malattie rare del Piemonte e Valle d'Aosta

    il sito istituzionale della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, una rete promossa dalle due Regioni e formata da operatori sanitari che si occupano di pazienti affetti da malattie rare. Lo scopo della Rete Interregionale è quello di migliorare l'assistenza ai pazienti affetti attraverso un impegno multidisciplinare ed una diffusione delle conoscenze specifiche relative alle malattie rare.

     

  • Rete malattie rare - Calabria

    La Rete La Rete è composta dal composta dal Centro Regionale di Coordinamento Centro Regionale di Coordinamento e dai 26 e dai 26 Centri di riferimento Centri di riferimento, geograficamente dislocati , geograficamente dislocati presso le Aziende Ospedaliere della Regione Calabria presso le Aziende Ospedaliere della Regione Calabria Il Centro Regionale di coordinamento, con sede presso il Il Centro Regionale di coordinamento, con sede presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie

  • Rete malattie rare - Lazio

  • Rete malattie rare - Toscana

    In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla propria patologia rara (per avere una diagnosi, per la cura e la terapia, per ottenere la certificazione per esenzione, ecc.).

  • Rete malattie rare - Umbria

    La Regione Umbria, in attuazione del Regolamento di istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare, con le deliberazioni di Giunta Regionale n. 1192 del 17/10/2011 e n. 527 del 16/05/2012 ha aggiornato l'Elenco dei Presidi regionali di riferimento. La Regione Umbria, in attuazione del Regolamento di istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare, con le deliberazioni di Giunta Regionale n. 1192 del 17/10/2011 e n. 527 del 16/05/2012 ha aggiornato.

  • Rete malattie rare Veneto

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