PKS

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  • PKS Family Day 2016

    IMG 20161002 WA0013Con la consueta impeccabile professionalità e con l'affetto che ormai ci lega, Palazzo Loup ha nuovamente ospitato, l'1 e il 2 ottobre scorso, il PKS Family Day 2016, il meeting annuale delle famiglie PKS italiane, un momento di importante socializzazione e condivisione che ha unito quest'anno undici famiglie.

  • Programma definitivo Workshop 2017

    TITOLOSecondoWorkshopPKS

    Con il patrocinio di:

    logo Eurordis Logo F Telethon Logo con il patrocinio di UNIAMO

     

    PROGRAMMA DEFINITIVO 

     

    Venerdì 29 Settembre

    20:00 - 22:00 Cocktail di Benvenuto

     

    Sabato 30 Settembre

    Workshop Scientifico

     

     La sessione pomeridiana sarà trasmetta in streaming su Zoom sulla nostra pagina Facebook 

     

    09:00 - 09:30 Registrazione

    09:30 - 09:45 Apertura del Workshop

    Saluto del Presidente del Comitato Scientifico e della Presidente di PKS Kids Italia Onlus

    09:45 -13:00 “La PKS e la gestione della quotidianità.”

    Moderatori:

    Prof. Guido Cocchi  Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

    Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

    10:00 - 10:40 Problematiche gastroenterologiche e nutrizionali

    Dott.ssa Anna Maria Magistà Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

    Dott.ssa Beatrice Feletti  Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

    Dott.ssa Luna Nanni  CNPIA AUSL Romagna

     

    10:40 - 11:20 Epilessia e caratteristiche neurologiche nella Sindrome di Pallister-Killian

    Dott. Duccio Maria Cordelli  U.O. di Neuropsichiatria infantile, Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna 

     

    11:20 - 11:40 Il coinvolgimento scheletrico nella Sindrome di Pallister-Killian

    Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

     

    11:40 - 12:00 Interessamento oftalmologico nella PKS

    Dott. Roberto Salati  Unità di Oftalmologia Pediatrica, IRCCS  E Medea - La Nostra Famiglia  Bosisio Parini (Lc)

     

    12:00 - 12:20 Il trattamento riabilitativo nella Sindrome di Pallister-Killian

    Dott.ssa Silvia Alboresi Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell'Età Evolutiva, Reggio Emilia

     

    12:20 - 12:50 Sessione interattiva – Domande e Risposte

     

    13:00 - 15:00 Pausa pranzo


     

     

     

    15:00 - 18:00 Sessione Pomeridiana “Cura e Ricerca. La nuova generazione.”

    Moderatori:

    Prof. Guido Cocchi Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

    Dott. Luca Sangiorgi Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

    La sessione è trasmessa Online su Zoom e sulla nostra pagina Facebook 

    15:00 - 15:30 Sindrome di Pallister-Killian: promozione della salute orale

    Dott. Giovanni D’Alessandro S.A. Odontoiatrica Disabili, Clinica Odontoiatrica Università di Bologna

     

    15:30 – 15:50 La gestione dello sviluppo ormonale nella PKS

    Dott.ssa Ilaria Mancini U.O. Ginecologia e Fisiopatologia.Riproduzione Umana, Policnico S.Orsola Malpighi, Bologna

     

    15:50 - 16:10 Therasuit, Medek e nuovi approcci fisioterapici

    Dott.ssa Maria Chiara Di Fabio UILDM Verona

     

    16:10 - 16:30 La storia di una mamma: dalla diagnosi alla Conductive Education

    Sig.ra Giulia Fesce Orizzonte Autonomia Onlus

     

    16:30 – 17:10 Lo stato attuale della ricerca clinica e genetica sulla PKS

    Dott.ssa Emanuela Salzano Divisione di Genetica Umana, Children's Hospital, Philadelphia, USA

     

    17:10 - 17:40 Cura e assistenza, un vademecum per le famiglie

    Dott. Alessandro Rocca Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

    Dott.Giacomo Sperti Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

     

    17:40 - 18:10 Sessione interattiva “Domande e Risposte” e chiusura della sessione scientifica

     

    21:00 - 24:00 Cena di Gala e consegna Premio di Laurea "Simone Bucherini"

     

    Domenica 1 Ottobre

    PKS Family Day

     

     

    10:00 - 13:00 Visite e consulenze mediche

    13:15 - 15:00 Pranzo

    15:00 - 18:00 Forum delle famiglie e saluti

     

     

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