Pubblicata nel nostro sito la bellissima intervista di Marinella Ravasio, la fortissima mamma di Sara, rilasciata ad una TV di Bergamo alla vigilia della Cena per Sara, cena di beneficenza che si svolge annualmente a Bergamo per finanziare la ricerca sulla Sindrome di Pallister-Killian.

Nella lunga intervista Marinella parla appunto della Sindrome di Pallister Killian, della nostra Associazione e della attività del Rotary a sostegno della PKS Kids Italia Onlus

scuola fossano

Una tappa davvero straordinaria quella del 23 maggio 2014, la tredicesima tappa del Giro d'Italia da Fossano a Rivarolo Canavese.Fossano Rivarolo Giro d'Italia

Sul palco, alla partenza, ospiti de La Gazzetta dello Sport, la nostra Agnese insieme alla sua classe e le insegnanti, chiamati a ricevere un premio davvero meritato!


Le classi prime della scuola primaria I. Calvino, del secondo Circolo Didattico di Fossano, hanno vinto il progetto Biciscuola, iniziativa legata al Giro d’Italia e promossa da “RCS Sport - La Gazzetta dello Sport”, che, giunta alla sua tredicesima edizione, ha coinvolto più di 4.200 classi delle scuole primarie italiane, sia pubbliche che private, in particolare nei territori che accostano il tracciato del 97° Giro d’Italia.

Gli alunni hanno presentato un video molto speciale, dal titolo: “Il Giro d’Italia di Agnese”.

Volete sapere che cos’è “Il Giro d’Italia di Agnese?”.

Ce lo spiegano le maestre di Agnese:  "E' una corsa a tappe molto speciale, che vede come protagonisti : Agnese, dei fantastici compagni, dei giornalisti e inviati davvero speciali e tifosi molto entusiasti, darsi appuntamento per divertirsi e vivere assieme una grande emozione. L’idea di realizzare questo lavoro nasce dalla presenza all’interno della classe di un’alunna molto speciale, la quale a causa della sua disabilità, non può salire su una bicicletta, ma per spostarsi deve usare sempre la sua sedia a rotelle. Parlando di quest’argomento in classe, è emerso il desiderio di far vivere ugualmente ad Agnese un’esperienza emozionante come il Giro d’Italia, ma modificandolo e adattandolo alle nostre necessità. È stata anche l’occasione per discutere di barriere architettoniche e per realizzare insieme alcuni segnali stradali speciali, che segnalino particolari ostacoli per i disabili che si devono spostare in carrozzina."

Occhio alla maglia rosa...anzi alla sedia a rotelle rosa!!!  FORZA AGNESE!!!

Nel mese di dicembre del 2013, Simone è ospite di onore della trasmissione Storie Vere, durante la Maratona Telethon del 2013. La mamma Roberta ci permette di conoscere un bambino davvero speciale.

articolo sulla PKS de Il Resto del Carlino

Nato: 2 Febbraio 2005

Roma, ITALY

Ciao, mi chiamo Riccardo, ho quattro anni, sono un bimbo paffuto, morbido, riccioluto, dolce come un angelo, molto amato da chiunque mi conosca. Non voglio raccontare tutto quello che non sono capace di fare, questo compito lo lascio alla scienza. Desidero, invece, raccontarvi chi sono io, del mio esser bimbo, affetto dalla sindrome di Pallister Killian.

Ho due grandi occhi nocciola, che rispecchiano, anche nei miei lunghi silenzi, la dolcezza immensa del mio cuore. Quando sorrido arriccio il piccolo nasino. Quando sono felice lo esprimo con una grandissima eccitazione, che non necessita di parole, per contagiare chi mi è accanto.

Il mio cuore conosce solo la bontà e possiedo un dono prezioso: una straordinaria capacità di donare amore a chi condivide la mia vita.

I miei cari dicono che è meraviglioso affondare il naso nelle mie guance paffute e nelle tenere pieghe del mio collo e respirare il mio profumo di bimbo e la morbidezza vellutata della mia pelle.

Ho imparato a ricambiarli con teneri abbracci e morsi sul viso, che per me sono baci. Non conosco il linguaggio verbale, ma so esprimermi meglio di chiunque altro, con il linguaggio del cuore, attraverso i miei grandi occhi ed in tanti altri modi, che chi mi vive giorno per giorno, ha imparato a capire ed amare.

Sono forte e coraggioso perché sin dalla nascita ho affrontato le difficoltà e gli ostacoli che molti altri bimbi non conoscono, quelli della mia rara malattia . E ho saputo superarli, passo dopo passo, con l’aiuto dei miei cari ed ora, la salita della mia vita non fa quasi più paura. In verità, fa paura, solo in certi momenti, alla mia mamma, quando si prospettano nuove difficoltà o decisioni da prendere per il mio bene.

La tenerezza del mio essere bimbo speciale ed i miei lunghi, dolci sguardi le ispirano le scelte migliori per me e le danno sempre il coraggio per affrontare questi momenti e superarli. Abbiamo imparato a vivere il nostro presente, senza pensare ai timori del futuro, forti delle difficoltà che ci siamo lasciati alle spalle e che non fanno più parte del presente. Ciò che sono diventato oggi rappresenta la speranza di vincere ancora tante battaglie contro i limiti che mi ha imposto la malattia.

La mia famiglia ed io sappiamo di aver vinto, dopo quattro anni dalla mia nascita, la guerra contro il pericolo più grande che poteva scaturire dalla sindrome PKS: la malattia non ci ha tolto il sorriso, ma ci ha donato, dopo alcune traversie e momenti di burrasca, un amore più grande ed un legame più forte, che ci fa gustare ancor di più le bellezze e gli affetti della nostra vita speciale.

Riccardo.

La prima partecipazione di un bambino con la PKS a Telethon. Mamma Isabella presenta il bellissimo Riccardo


Sono cresciuto: ora ho sette anni.Ed ho di nuovo voglia di scriverti. Mi presti la mano, per favore?

Non mi ammalo piu' come un tempo, sono un bimbo forte , con il cuore pieno di allegria. La casa si riempie dei miei gridolini di gioia e sto imparando a camminare a piccoli passi con l'aiuto della mia instancabile terapista e della tata e di tutti voi.....

Amo mangiare ed ho imparato a masticare tanti nuovi cibi, anche la pasta asciutta. Adoro i dolci ed i gelati.
Mi so mettere seduto da solo e mi muovo continuamente, ma soprattutto so fare qualcosa che tu non avresti mai potuto immaginare. A dispetto di quello che si legge nelle relazioni degli specialisti che monitorano periodicamente la mia situazione, so dire "mamma"o anche " mia mamma".
E' l'unica parola di senso compiuto che ho imparato a sussurrare, a gridare, a balbettare, quando sono felice o quando sono veramente su di giri.
Ti chiamo quando ho voglia di chiaccherare tra me e me, ti chiamo quando sono solo a letto al buio e voglio tornare a stare accanto alla mia famiglia ...
ti chiamo quando sono a scuola...
ti chiamo quando sento la tua voce...
e ti chiamo a volte, ma solo a volte, quando ti vedo, con una vocina sottile e dolcissima, che ogni volta ti fa strigere il cuore, in un vortice di commozione, come se fosse la prima volta che me lo senti dire.
Ormai è un anno che so dire mamma...
...a dispetto del mio grave ritardo cognitivo e dell'assenza di ogni prerequisito dello sviluppo del linguaggio.
Non sai per quanto tempo ancora sapro' dire "mamma" e ti domandi a volte, se avrai la gioia di sentirti chiamare dalla mia vocina dolce, anche in futuro o se arriverà il momento in cui dimentichero' questa parola, per dirne forse un'altra, ma al momento, sai bene che è stata la gioia piu' grande che potevo donarti.

Sono state scritte tante riflessioni, tante poesie sul significato che racchiude la parola mamma, nel corso della storia umana, ma è certo che questa parola pronunciata da un bimbo speciale come posso essere io, è un dono unico, un tesoro prezioso che la sua mamma racchiude nel cuore .

E' una forza IMMENSA che ti da la pazienza di rialzarti ogni volta per cambiarmi il pannolino, per l'ennesima volta, anche quando i nervi sono a pezzi, o per asciugarmi quando mi sono bagnato o per prendermi in braccio anche quando vorresti solo dormire sprofondata sul divano e non pensare piu' a nulla .

E' la forza che ti fa accettare, con il sorriso, un futuro fatto di cambiarmi il pannolino, imboccarmi, lavarmi i dentini e spingermi nel passeggino, sempre piu' pesante ed anche la speranza che, magari da quel passeggino, potro'- talvolta- alzarmi per fare un pezzettino di strada insieme a te, al tuo fianco, dandoti la manina.

Il tuo piccolo, grande, Riccardo

Roma 21/09/2012

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