Eventi e accadimenti

La sessione pomeridiana può essere seguita in streaming dalla pagina Facebook dell'Associazione PKS Kids Italia oppure direttamente utilizzando il programma Zoom (è sufficiente utilizzare il seguente link

TITOLOSecondoWorkshopPKS

Con il patrocinio di:

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PROGRAMMA DEFINITIVO 

 

Venerdì 29 Settembre

20:00 - 22:00 Cocktail di Benvenuto

 

Sabato 30 Settembre

Workshop Scientifico

 

 La sessione pomeridiana sarà trasmetta in streaming su Zoom sulla nostra pagina Facebook 

 

09:00 - 09:30 Registrazione

09:30 - 09:45 Apertura del Workshop

Saluto del Presidente del Comitato Scientifico e della Presidente di PKS Kids Italia Onlus

09:45 -13:00 “La PKS e la gestione della quotidianità.”

Moderatori:

Prof. Guido Cocchi  Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

10:00 - 10:40 Problematiche gastroenterologiche e nutrizionali

Dott.ssa Anna Maria Magistà Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

Dott.ssa Beatrice Feletti  Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

Dott.ssa Luna Nanni  CNPIA AUSL Romagna

 

10:40 - 11:20 Epilessia e caratteristiche neurologiche nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott. Duccio Maria Cordelli  U.O. di Neuropsichiatria infantile, Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna 

 

11:20 - 11:40 Il coinvolgimento scheletrico nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

 

11:40 - 12:00 Interessamento oftalmologico nella PKS

Dott. Roberto Salati  Unità di Oftalmologia Pediatrica, IRCCS  E Medea - La Nostra Famiglia  Bosisio Parini (Lc)

 

12:00 - 12:20 Il trattamento riabilitativo nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott.ssa Silvia Alboresi Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell'Età Evolutiva, Reggio Emilia

 

12:20 - 12:50 Sessione interattiva – Domande e Risposte

 

13:00 - 15:00 Pausa pranzo


 

 

 

15:00 - 18:00 Sessione Pomeridiana “Cura e Ricerca. La nuova generazione.”

Moderatori:

Prof. Guido Cocchi Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

Dott. Luca Sangiorgi Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

La sessione è trasmessa Online su Zoom e sulla nostra pagina Facebook 

15:00 - 15:30 Sindrome di Pallister-Killian: promozione della salute orale

Dott. Giovanni D’Alessandro S.A. Odontoiatrica Disabili, Clinica Odontoiatrica Università di Bologna

 

15:30 – 15:50 La gestione dello sviluppo ormonale nella PKS

Dott.ssa Ilaria Mancini U.O. Ginecologia e Fisiopatologia.Riproduzione Umana, Policnico S.Orsola Malpighi, Bologna

 

15:50 - 16:10 Therasuit, Medek e nuovi approcci fisioterapici

Dott.ssa Maria Chiara Di Fabio UILDM Verona

 

16:10 - 16:30 La storia di una mamma: dalla diagnosi alla Conductive Education

Sig.ra Giulia Fesce Orizzonte Autonomia Onlus

 

16:30 – 17:10 Lo stato attuale della ricerca clinica e genetica sulla PKS

Dott.ssa Emanuela Salzano Divisione di Genetica Umana, Children's Hospital, Philadelphia, USA

 

17:10 - 17:40 Cura e assistenza, un vademecum per le famiglie

Dott. Alessandro Rocca Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

Dott.Giacomo Sperti Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

 

17:40 - 18:10 Sessione interattiva “Domande e Risposte” e chiusura della sessione scientifica

 

21:00 - 24:00 Cena di Gala e consegna Premio di Laurea "Simone Bucherini"

 

Domenica 1 Ottobre

PKS Family Day

 

 

10:00 - 13:00 Visite e consulenze mediche

13:15 - 15:00 Pranzo

15:00 - 18:00 Forum delle famiglie e saluti

 

 

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Scarica questo file (Locandina_WorkshopPKS_patrocini.jpg)Locandina PKS European Workshop 2017 4134 kB


Questa struttura si trova a 1 minuto a piedi dalla spiaggia. In una posizione fronte mare a Cervia, il Club Hotel Dante offre una grande piscina con terrazza solarium e bar annessi, una palestra gratuita, un parcheggio privato gratuito, un ristorante e terrazza, 2 bar e un giardino.

Le camere del Club Hotel Dante Cervia sono insonorizzate e dotate di connessione internet via cavo gratuita, aria condizionata, TV satellitare, cassaforte e minibar. La Wi-Fi è gratuita in tutte le aree comuni.

Tra i servizi in loco figurano la spiaggia privata Spiaggia 188, un centro benessere con piscine coperte complete di acqua salata, vasche idromassaggio, biosauna e percorsi Kneippp-sensoriali, una zona relax, un centro massaggi e un'area congressuale. Alla reception è possibile noleggiare biciclette.

Sito web: http://www.clubhoteldante.it/

Indirizzo

Viale Milazzo 81 ang. Lungomare Deledda
48015, Cervia (RA)

Come arrivare:

dalla S.s 16 Adriatica, imboccare Via Pineta Formica (zona artigianale). Proseguire fino al semaforo e procedere dritto sotto il cavalcavia. All`incrocio girare a sinistra, prendere la rotonda e girare subito a destra, viale Milazzo, direzione mare. Proseguire su Viale Milazzo per 500 metri. L`ultimo Hotel sulla sinistra prima della spiaggia è il Club Hotel Dante.

Altre indicazioni:
Stazione di Forlì km 25, Cesena Km 20, Rimini a 30 Km,
Aeroporto di Bologna a 90 Km
Autostrada A14 uscite: Forlì a 25 km, Cesena a 15 Km.
Dalla superstrada E-45, uscita Casemurate, direzione Cervia per 10 km.

cover workshop2017 web

Venerdi, 29 Settembre 2017 19:00 - Domenica, 01 Ottobre 2017 15:00

Club Hotel Dante

Viale Milazzo, 81 Cervia, Emilia-Romagna, IT

Il tema della seconda edizione del Workshop europeo sulla Sindrome di Pallister-Killian è "La vita quotidiana con la PKS - Come migliorare la vita e come liberare il potenziale di un bambino PKS, attraverso terapie, cure mediche e il supporto familiare".

Per prenotare la tua camera al Club Hotel Dante, invia una email all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando nell'oggetto "Prenotazione per PKS Workshop".


 

family DaySi terrà il 1 e 2 ottobre 2016, nella splendida cornice di Palazzo Loup a Loiano (BO), l'edizione 2016 del PKS Family Day, una due giorni dove le famiglie PKS italiane avranno la possibilità di incontrarsi, scambiarsi tante informazioni utili e, perchè no, fare festa insieme.

 

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Nel 2014, Marinella e Massimo, genitori di Sara, unica bambina nella provincia di Bergamo affetta dalla Sindrome di Pallister-Killian, hanno voluto sostenere concretamente i progetti dell'Associazione PKS Kids Italia Onlus, per favorire la ricerca, organizzando Una Cena per Sara, grazie alla quale sono stati raccolti circa 24mila Euro, cifra che ha largamente contribuito a finanziare una borsa di studio per un giovane ricercatore italiano, che nel 2016 si unirà al team del prof.Ian Krantz al Children Hospital di Philadelphia, unico medico a svolgere ricerche sulla Sindrome da cui è affetta Sara.

L'evento ha riscosso un enorme consenso e, per desiderio dei partecipanti, anche quest'anno Una Cena per Sara rappresenterà un momento importante per il sostegno alla ricerca sulla Sindrome di Pallister-Killian, concorrendo alla realizzazione di un Registro Nazionale dei pazienti PKS.

Durante la cena verrà inoltre presentato il candidato vincitore della borsa di studio
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