14494684 10210825278372921 644004259334339165 nA conclusione della International Summer School e BYOD Workshop sui registri per malattie rare, il Centro Nazionale Malattie Rare, ha ufficializzato l'accordo finalizzato alla creazione di due registri internazionali coordinati, il primo, dalla nostra Associazione (PKS Kids Italia Onlus) e il secondo dalla Associazione Sindrome di McCune-Albright.

 

 

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