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Guarda cosa abbiamo fatto, in questi cinque anni, con il tuo 5x1000.

A quasi cinque anni dalla fondazione della nostra Associazione:

  • abbiamo censito le famiglie PKS italiane e consentito loro di conoscersi e condividere le proprie esperienze, di aiutarsi reciprocamente e, a volte, di uscire dal proprio isolamento; per la prima volta al mondo,
  • abbiamo presentato la PKS in televisione, partecipando a tre edizioni della Maratona Televisiva di Telethon, con le storie di Riccardo , di Simone e di Giacomino;
  • nel 2013, abbiamo organizzato a Loiano (BO) il Primo Workshop Europeo sulla PKS al quale hanno partecipato 30 famiglie PKS provenienti da tutta Europa, medici e gli specialisti che ci sostengono, tra i più stimati in Italia nel campo dello studio delle malattie rare e delle varie specialità coinvolte, e il Dr. Ian Krantz, genetista del Children Hospital di Philadelphia che sta svolgendo importanti studi sulla sindrome.
  • Abbiamo stimolato l’avvio di uno studio sulle patologie odontoiatriche nella PKS e le possibili connessioni con altre malformazioni presenti, abbiamo contribuito alla stesura di un manuale sulle malattie rare realizzato dalla Clinica Genetica S.Gerardo di Monza.
  • Nel 2015 abbiamo lanciato un bando publico per la prima borsa di studio PKS, assegnata alla dott.ssa Emanuela Salzano di Palermo che, dal 12 aprile 2016, sta svolgendo un anno di ricerca sulla PKS nel team del Dr. Krantz presso il Children Hospital di Philadelphia.

IL NOSTRO CODICE FISCALE:  91339200379

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