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PROGRAMMA DEFINITIVO 

 

Venerdì 29 Settembre

20:00 - 22:00 Cocktail di Benvenuto

 

Sabato 30 Settembre

Workshop Scientifico

 

 La sessione pomeridiana sarà trasmetta in streaming su Zoom sulla nostra pagina Facebook 

 

09:00 - 09:30 Registrazione

09:30 - 09:45 Apertura del Workshop

Saluto del Presidente del Comitato Scientifico e della Presidente di PKS Kids Italia Onlus

09:45 -13:00 “La PKS e la gestione della quotidianità.”

Moderatori:

Prof. Guido Cocchi  Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

10:00 - 10:40 Problematiche gastroenterologiche e nutrizionali

Dott.ssa Anna Maria Magistà Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

Dott.ssa Beatrice Feletti  Ambulatorio Neurogastroenterologia SC Pediatria Ravenna

Dott.ssa Luna Nanni  CNPIA AUSL Romagna

 

10:40 - 11:20 Epilessia e caratteristiche neurologiche nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott. Duccio Maria Cordelli  U.O. di Neuropsichiatria infantile, Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna 

 

11:20 - 11:40 Il coinvolgimento scheletrico nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott. Luca Sangiorgi  Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

 

11:40 - 12:00 Interessamento oftalmologico nella PKS

Dott. Roberto Salati  Unità di Oftalmologia Pediatrica, IRCCS  E Medea - La Nostra Famiglia  Bosisio Parini (Lc)

 

12:00 - 12:20 Il trattamento riabilitativo nella Sindrome di Pallister-Killian

Dott.ssa Silvia Alboresi Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell'Età Evolutiva, Reggio Emilia

 

12:20 - 12:50 Sessione interattiva – Domande e Risposte

 

13:00 - 15:00 Pausa pranzo


 

 

 

15:00 - 18:00 Sessione Pomeridiana “Cura e Ricerca. La nuova generazione.”

Moderatori:

Prof. Guido Cocchi Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica, Policlinico S.Orsola Malpighi Bologna

Dott. Luca Sangiorgi Dipartimento di Genetica Medica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

La sessione è trasmessa Online su Zoom e sulla nostra pagina Facebook 

15:00 - 15:30 Sindrome di Pallister-Killian: promozione della salute orale

Dott. Giovanni D’Alessandro S.A. Odontoiatrica Disabili, Clinica Odontoiatrica Università di Bologna

 

15:30 – 15:50 La gestione dello sviluppo ormonale nella PKS

Dott.ssa Ilaria Mancini U.O. Ginecologia e Fisiopatologia.Riproduzione Umana, Policnico S.Orsola Malpighi, Bologna

 

15:50 - 16:10 Therasuit, Medek e nuovi approcci fisioterapici

Dott.ssa Maria Chiara Di Fabio UILDM Verona

 

16:10 - 16:30 La storia di una mamma: dalla diagnosi alla Conductive Education

Sig.ra Giulia Fesce Orizzonte Autonomia Onlus

 

16:30 – 17:10 Lo stato attuale della ricerca clinica e genetica sulla PKS

Dott.ssa Emanuela Salzano Divisione di Genetica Umana, Children's Hospital, Philadelphia, USA

 

17:10 - 17:40 Cura e assistenza, un vademecum per le famiglie

Dott. Alessandro Rocca Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

Dott.Giacomo Sperti Università di Medicina e Chirurgia, Bologna

 

17:40 - 18:10 Sessione interattiva “Domande e Risposte” e chiusura della sessione scientifica

 

21:00 - 24:00 Cena di Gala e consegna Premio di Laurea "Simone Bucherini"

 

Domenica 1 Ottobre

PKS Family Day

 

 

10:00 - 13:00 Visite e consulenze mediche

13:15 - 15:00 Pranzo

15:00 - 18:00 Forum delle famiglie e saluti

 

 

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