Il Consiglio Direttivo dell'Associazione può istituire un Comitato Scientifico, avente funzione consultiva, che può essere composto anche da non soci, per la durata di un triennio rinnovabile, nominando anche il Presidente.

Il Comitato Scientifico ha il compito di suggerire indicazioni specifiche per il miglior utilizzo dei fondi dell’Associazione in relazione a tutte le attività di assistenza, studio e ricerca necessarie al conseguimento degli scopi nonché di analizzare e verificare le informazioni ottenute e promuovere eventuali attività volte a favorire lo studio e la ricerca di questa sindrome genetica. A tale scopo il Comitato collabora con il Consiglio Direttivo e il suo Presidente, o altro membro da questo designato, e può partecipare alle sedute del Consiglio stesso.

Composizione